Liebe Teilnehmende der Endo-PINE Studie,
am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) führen wir derzeit unter der Leitung von Dr. phil. Jördis Zill die Endo-PINE Studie mit dem Ziel der Entwicklung eines psychotherapeutischen Behandlungsangebots für Menschen mit Endometriose und/oder Adenomyose durch (www.uke.de/endopine).
Für die Entwicklung des Behandlungsangebotes möchten wir verstehen, welche psychischen Belastungen bei Menschen mit Endometriose und/oder Adenomyose bestehen, wie stark diese empfunden werden und für welche Belastungen ein Wunsch nach psychotherapeutischer Unterstützung besteht. Hierzu haben wir eine Online-Befragung entwickelt, um einen möglichst umfassenden Überblick über die Belastungen und die Bedarfe nach Unterstützung zu bekommen. Die Online-Befragung dauert ca. 20-30 Minuten.
Wir möchten Sie herzlich um Ihre Teilnahme an unserem Online-Befragung bitten, wenn Sie mindestens 18 Jahre alt sind UND eine ärztlich gesicherte Diagnose von Endometriose und/oder Adenomyose haben.
In der Befragung geht es um die folgenden Belastungsbereiche:
• psychische Symptome (z.B. Ängste, Stimmungsschwankungen)
• körperliche Symptome (z.B. Schmerzen, Übelkeit)
• das soziale und berufliche Umfeld (z.B. den Umgang mit Freund:innen / Kolleg:innen)
• das Selbstbild und die Körperwahrnehmung
• eine mögliche Partner:innenschaft (z.B. Probleme im Umgang mit der Erkrankung)
• das Erleben von Sexualität
• einen möglichen (unerfüllten) Kinderwunsch
• die Diagnose (-stellung) und Behandlungen
Zu den Belastungen, die auf Sie zutreffen, werden wir Sie fragen, ob Sie zu diesen einen Wunsch nach psychotherapeutischer Unterstützung haben. Zudem gibt es Fragen zu möglichen Unterstützungsangeboten, die Sie bereits in Anspruch genommen haben (z.B. Psychotherapie, Ernährungsberatung, Yoga).
Zusätzlich werden einige soziodemografische Angaben (z.B. Alter, Schulabschluss) sowie Informationen zu Ihrer Diagnose abgefragt.
Die Teilnahme an der Befragung ist freiwillig und anonym, dass bedeutet das keine personenbezogenen Daten erfasst oder gespeichert werden, mit denen man eine Person direkt oder indirekt identifizieren kann. Ihre Antworten oder Angaben in der Befragung lassen sich nicht auf Sie persönlich zurückverfolgen.
Die Verwendung Ihrer Daten erfolgt ausschließlich nach Ihrer Einwilligung zur Teilnahme. Sie können die Teilnahme jederzeit und ohne Angabe von Gründen abbrechen. Weder dadurch noch durch Ihre Nicht-Teilnahme entstehen Nachteile für Sie. Sollten Sie während des Beantwortens der Befragung Ihre Teilnahme unterbrechen wollen, so klicken Sie bitte unten links auf "Später fortfahren". Ihre bisherigen Antworten können dann gespeichert werden, wenn Sie einen Namen und ein Passwort angeben. Um anonym zu bleiben, verwenden Sie bitte ein Pseudonym (z.B. MickyMouse123) als Name. Eine E-Mail Adresse anzugeben ist keine Pflicht. Um später dann wieder fortzufahren, klicken Sie bitte erneut auf den Link der Umfrage. Ihre IP Adresse wird hierbei nicht gespeichert.
Nach Abschluss der Online-Befragung werden alle Daten in anonymisierter Form aus der Umfrageplattform heruntergeladen und in einem extra eingerichteten Ordner auf einem gesicherten Laufwerk am Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie des UKEs für zehn Jahre gespeichert. Zu diesem Laufwerk haben nur autorisierte Mitarbeitende der Studie Zugriff.
Wichtige Hinweise zum Datenschutz
Die im Rahmen der Studie nach Einwilligungserklärung der Teilnehmenden erhobenen persönlichen Daten unterliegen der Schweigepflicht und den datenschutzgesetzlichen Bestimmungen. Die Daten werden in anonymisierter1 Form auf passwortgeschützten Servern am Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf für die Dauer von zehn Jahren (nach Abschluss der Studie) verwahrt. Sollten Sie in Freitextfeldern personenbezogene Angaben machen, werden diese von uns anonymisiert. Danach werden alle Daten datenschutzkonform gelöscht. Der Abschluss der Studie wird definiert als Zeitpunkt, an dem alle Daten erhoben und ausgewertet wurden. Unter Umständen werden Daten in anonymisierter elektronischer Form am Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie darüber hinaus gespeichert.
Die Daten können auf Grund der Anonymisierung nicht durch die Teilnehmer:innen eingesehen und diese auch nicht über personenbezogene Ergebnisse der Studie informiert werden, da eine Zuordnung der Ergebnisse zu einzelnen Personen nicht möglich ist.
Der zuständigen Landesbehörde kann ggf. Einsichtnahme in die anonymisierten Studienunterlagen gewährt werden. Zur Überprüfbarkeit von Forschungsergebnissen können zudem vollständig anonymisierte Datensätze, die ebenfalls keinerlei Rückschlüsse auf die Person zulassen, in wissenschaftlichen Veröffentlichungen zugänglich gemacht werden.
Die Auswertung, Nutzung, Weitergabe und Veröffentlichung der Daten durch die Studienleitung und die Mitarbeitenden erfolgt ausschließlich in anonymisierter Form. Datenschutzrechtlich verantwortlich ist das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Körperschaft des öffentlichen Rechts, Martinistraße 52, 20246 Hamburg. Die Studie ist durch die Lokale Psychologische Ethikkommission des Zentrums für psychosoziale Medizin (LPEK) am UKE genehmigt worden. Ein Widerruf der Studienteilnahme ist aufgrund der Anonymisierung nach Abschluss des Fragebogens nicht möglich.
Rechtsgrundlage: Europäische Datenschutz-Grundverordnung2
Die Informationen zum Datenschutz und Ihren Rechten sind im Einklang mit der Europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Die Rechtsgrundlage zur Verarbeitung der Sie betreffenden Daten bildet bei wissenschaftlichen Studien Ihre freiwillige, schriftliche Einwilligung gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. a), 9 Abs. 2 lit a) DSGVO. Wir beachten weiter die Deklaration von Helsinki (Erklärung des Weltärztebundes zu den ethischen Grundsätzen für die medizinische Forschung am Menschen) und die „Satzung zur Sicherung Guter wissenschaftlicher Praxis und zur Vermeidung wissenschaftlichen Fehlverhaltens an der Universität Hamburg“.
Beschwerdemöglichkeit
Sie haben das Recht, Beschwerde bei der/den Aufsichtsbehörde/n einzulegen, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten gegen die DSGVO verstößt:
Datenschutzbeauftragter des UKEs: Datenschutz-Aufsichtsbehörde:
Matthias Jaster Der Landesbeauftragte für den Datenschutz Hamburg
Martinistraße 52 Ludwig-Erhard-Str. 22
20246 Hamburg 20459 Hamburg
040 / 7410 – 56890 040 / 42854 - 4040
m.jaster@uke.de mailbox@datenschutz.hamburg.de
Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Unterstützung unserer Online-Befragung!
